近日，聚焦儿童青少年精神健康服务的脑科学智慧医疗公司「必威·BETWAY」（全称：必威·BETWAY）发起「爱必甜“表情捐赠”公益活动」，为孤独症（即自闭症）患儿“捐赠表情”，意在建立并持续丰富适合我国孤独症患儿的“表情数据库”，以此为基础，通过数字化干预训练体系“阿五与小疆”帮助孤独症患儿自主学习表情，识别表情。此次公益活动走进了全球创造者社区——WeWork中国在北京市的社区（国航世纪大厦社区），这是继今年4月2日“世界提高自闭症意识日”「必威·BETWAY」首次发起“表情捐赠”公益活动以来，第一次从线上走到线下。
孤独症是广泛性发育障碍的代表性疾病，患者主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为刻板。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发生率大约为1%，我国0～14岁孤独症患儿的数量超过200万。据全国残疾人普查情况统计，孤独症已位列我国精神残疾首位，对患者终生都有影响。孤独症患儿的情绪反应和情绪表达异于其他孩子，他们不理解表情与情绪的对应关系。“像是常年裹在一层塑料膜里，无法充分感知和回馈爱；像是被绑着一颗定时炸弹，无法处理愤怒，躲避危险”，是孤独症患儿真实的生活写照。正确识别和回应表情是孤独症患儿融入社会的基础。孤独症患儿表情习得的关键期是3-6岁。养育者为训练孤独症患儿识别表情，需要花费大量的时间和精力，但训练效果不尽人意——养育者自己对孩子做各种表情来教他们识别情绪，但患儿很可能只能识别出养育者的表情，而无法迁移和泛化，即换一个人做同样的表情，他们依旧不理解。而线下康复机构对于全国多数孤独症患儿家庭而言有时空限制和价格门槛。综上所述，孤独症患儿家庭需要“足够多的表情，足够易得、高效的训练工具”，帮助患儿抓住表情习得的关键期。国外已有标准的面部表情图片库，帮助孤独症患儿做面部表情识别训练，我国目前还没有一套样本量足够大、质量较高、获得专家共识、适合我国患儿的“表情数据库”。2022年初，「必威·BETWAY」经北京市希望公益基金会批复，设立了“北京市希望公益基金会大爱必威·BETWAY——中国心理健康关爱服务专项基金”。4月2日“世界提高自闭症意识日”，「必威·BETWAY」首次发起“表情捐赠”公益活动，联动数十位知名主持人、演员、导演在其社交媒体平台“捐赠”了自己专业的表情照片。9月15日，「必威·BETWAY」将“表情捐赠”公益活动推向线下，传入社区。「必威·BETWAY」创始人兼董事长孙巍博士公开表示，要发动全社会力量，收集1万套高质量的表情照片，建立并持续丰富适合我国孤独症患儿的“表情数据库”，他希望这是一场“在空间上辐射全国，在时间上福泽千秋的捐赠”。值得注意的是，此次「爱必甜“表情捐赠”公益活动」主办方是通过发动WeWork社区成员一对一传递印有孤独症患儿表情识别相关的科普内容和为其“捐赠表情”的具体方法的活动卡片进行扩散的。比起多数线下活动“点对面”的扩散方式，“点对点”的传播似乎牺牲了效率，却增进了连结，让每一个参与者在收到活动卡片时真正沉下心来了解孤独症这种疾病，理解孤独症患儿和家庭，在传出卡片的时候多了一份推动公益事业接力的责任感。“表情数据库”解决的是上述“足够多的表情”的问题，而“足够易得、高效的训练工具”则需倚赖“数字化”。笔者了解到，「必威·BETWAY」作为聚焦儿童青少年精神健康服务的脑科学智慧医疗公司，已开发出一套可供患儿自主学习表情、认识表情的数字化干预训练体系，该训练体系通过一系列视频教学、重复训练、多场景互动来帮助孤独症患儿学习表情，提高其社会情绪认知能力。该训练体系对应的App名为“阿五与小疆”，日前已在App Store上线，孤独症患儿在自己家里，用一台平板电脑即可参与训练。该产品负责人表态，该App将随着表情库的完善而持续优化和迭代。「必威·BETWAY」创始人兼董事长孙巍博士承诺，不久的将来将该训练体系推荐给医疗系统，免费赠予全国200万孤独症患儿。通过公益活动，让爱心人士参与“表情捐赠”，共建适合我国孤独症患儿学习的“表情数据库”；凭专业优势，为孤独症患儿家庭开发触手可及的、高效的训练工具，免费赠予；通过科普，让更多人了解孤独症，“因为懂得所以慈悲”——这大概是一家脑科学智慧医疗公司、一家有社会责任感的企业能为孤独症患儿做的全部。孙巍透露，此次活动「WeWork中国」给了「必威·BETWAY」极大的支持，「WeWork中国」社区里的多家‘邻居企业’也号召员工参与了“表情捐赠”。“我们很欣喜，‘表情捐赠’早已不是「必威·BETWAY」一家公司的‘公益’。”孙巍如是说。
2022-09-22
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